In deze rubriek delen mensen hun persoonlijke verhaal. In Panningen vertelt Mirjam openhartig over haar leven met niet-aangeboren hersenletsel. Ze wil herkenning en hoop bieden en ook meer begrip creëren voor wat vaak een onzichtbare aandoening is.
“Veel mensen begrijpen niet waarom je bepaalde keuzes maakt,” zegt ze. “Maar van buitenaf is het niet te zien.” Mirjam leidde een actief leven vol werk, sport en gezelligheid met haar man Hans en kinderen Jovi en Randi. Altijd in beweging, tot 16 mei 2021, toen alles plotseling stilviel. Ze werd wakker en sprak wartaal. Hans aarzelde geen moment en belde 112. In de ambulance en in het ziekenhuis kreeg Mirjam meerdere epileptische aanvallen. Zelf herinnert ze zich hier niets meer van, behalve het moment dat ze rond kwart over vier die middag bij bewustzijn kwam in het ziekenhuis in Venlo. De diagnose volgde: een goedaardige hersentumor van 4,5 bij 4,6 centimeter in het hersenvlies aan de linkerzijde van haar hoofd. Een meningeoom, dicht bij hersengebieden die spraak, motoriek en emoties aansturen. Dit verdrukte haar brein. Ondanks het heftige nieuws bleef Mirjam kalm. “Ik dacht vooral: wat nu? Ik wilde zo snel mogelijk geopereerd worden.”
Na drie dagen ziekenhuis mocht ze naar huis. Niet lang daarna ging ze op consult bij de neurochirurg in het academisch ziekenhuis in Maastricht. De arts legde uit dat de tumor operabel was, maar op een lastige plek zat. De ingreep moest binnen drie maanden plaatsvinden. In de tussentijd durfde Mirjam niet alleen thuis te zijn of naar buiten te gaan.
Ze leefde in angst voor nieuwe aanvallen. Hulp vragen was moeilijk, dit zit niet in haar aard, maar het moest. Gelukkig was haar omgeving heel begripvol. De tijd verstreek en het geduld werd goed op de proef gesteld. In juli ging het opnieuw mis. Mirjam voelde zich niet goed, raakte rechtszijdig verlamd en kon opnieuw niet meer praten. In het ziekenhuis bleek er vocht bij de tumor te zitten. Na vijf dagen mocht ze naar huis, met de belofte dat de operatie nu echt dichtbij was. Eenmaal thuis verslechterde haar toestand en namen de aanvallen toe. Ze trok aan de bel en benadrukte hoe slecht het ging. Dit bracht eindelijk schot in de zaak. Op 6 augustus werd ze geopereerd. De tumor zat vast in het hersengebied, maar kon gelukkig volledig worden verwijderd. “Ik dacht: als ik maar geopereerd ben, dan komt het goed. Ik was na de operatie opgelucht dat alles het nog deed en ging door op de automatische piloot.” Helaas kreeg Mirjam weinig informatie mee en werd er geen revalidatie aangeboden. Hierdoor moest ze alles zelf uitzoeken. Het herstel liep anders dan gehoopt. Mirjam verloor haar baan en pogingen om nieuw werk te vinden liepen telkens vast op haar medische achtergrond. Het was frustrerend en zwaar. In januari 2023 stortte ze in. Alles kwam eruit. Ik kon niet meer.”
Via haar huisarts dr. Peeters kwam Mirjam bij Hersenz, een behandelprogramma voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. In april startte ze met een traject van een jaar, in groepsverband. “Dat was mijn redding. Voor het eerst ging het om mij als geheel. Niet alleen om de klachten, maar om wie ik ben en wat ik nodig heb. Ik had van alles geprobeerd: fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, gesprekken met een neuropsycholoog, bij Hersenz vond ik eindelijk erkenning en herkenning. Rouwen had ik nog niet gedaan; ik wilde knokken voor mijn herstel. Lotgenoten begrijpen je zonder uitleg. We deelden verschillende verhalen, maar allemaal met hetzelfde fundament: leven met hersenletsel. Dat contact deed me zó goed.”
Het programma bij Hersenz richt zich op het leren omgaan met de gevolgen van hersenletsel in het dagelijks leven. Er zijn modules over cognitieve functies, emoties, gedrag en lichamelijke aspecten. Deelnemers leren strategieën om beter met de veranderingen om te gaan, praktisch en emotioneel. Zo helpt het traject de kwaliteit van leven te verbeteren en het herstel te ondersteunen.
Mirjam: “Buiten de groepssessies kwam mijn coach Anja eens per twee weken bij ons thuis. Ze keek mee hoe het er thuis aan toe ging. Ze gaf tips, bijvoorbeeld over plannen, energie verdelen en het organiseren van taken. Dat was enorm waardevol. Wat ik kan verschilt per dag, keuzes maken is daarom moeilijk. Ik mis de gezelligheid, sport en gewoon spontaan iets ondernemen. Tegenwoordig kies ik bewust voor dingen die me energie geven en waar ik blij van word. Dat geeft rust. Grenzen stellen blijft lastig en nee zeggen voelt nog steeds ongemakkelijk. Als ik iets doe wat veel vraagt, moet ik daarna dagenlang bijkomen of vooraf rustdagen nemen. Toch hoor ik soms: ‘Waarom was je daar wél, en hier niet?’ Alsof ik me moet verantwoorden. Mensen zien alleen de goede momenten, niet wat het me kost. Met mijn verhaal hoop ik meer begrip te creëren. Niet-aangeboren hersenletsel zie je niet, maar het is er elke dag. Mijn ‘computer’ werkt anders, is verminderd en dat kost veel energie en daardoor ben je continu op zoek naar balans. Steeds uitleggen waarom iets niet lukt, vreet ook energie. De wereld raast door, ik kan dat tempo niet meer bijbenen.
Ik leef nu als Mirjam 2.0. Anders, maar niet minder. Mijn focus ligt op wat wél kan, niet op wat ik ben kwijtgeraakt. Mijn wereld is kleiner geworden, het geluk zit voor mij nu in kleine dingen: mijn gezin, familie en vrienden, wandelen, knutselen, fietsen en zwemmen met mijn moeder. Ik heb lang gehoopt dat ik weer zou kunnen werken, uiteindelijk moest ik accepteren dat dit niet meer ging. Dit viel mij erg zwaar, je hebt het gevoel dat je er niet meer bij hoort. Na lange tijd heb ik dit losgelaten en is er ruimte en rust gekomen.
“Als ik iets wil meegeven, is het dit: je staat er niet alleen voor. Zoek een nieuwe weg die bij jou past. Omarm je 2.0-versie en geniet van het leven; juist van die kleine dingen die er echt toe doen. Focus op wat wél lukt, want dat maakt je gelukkig.”
